для мам и пап деток с челюстно-лицевыми пороками

кунявская

New member
Меня зовут Катя, 26 января этого года у нас родилась девочка с тяжелейшими челюстно-лицевыми пороками. Кто столкнулся с похожей бедой, пожалуйста,присоединяйтесь,будем делится опытом,искать врачей..
 

anet-

New member
Меня зовут Катя, 26 января этого года у нас родилась девочка с тяжелейшими челюстно-лицевыми пороками. Кто столкнулся с похожей бедой, пожалуйста,присоединяйтесь,будем делится опытом,искать врачей..

У меня такой же малыш ( правда нам уже год и 5 ) . Буду рада поделится чем знаю . А вообще - задавайте вопросы .
 

Zapidoshka

New member
У моей девочки расщелина губы и неба. Но я бы это не назвала тяжелейшим челюстно-лицевым пороком. Бывают проблемы и похуже. Нам уже 2,4. Мы удачно прооперированы и радуемся жизни. Занимаемся с логопедом, ходим в школу раннего развития, живем как все нормальной жизнью. Большинство наших знакомых и понятия не имеют о наших проблемах. Буду рада помочь. Спрашивайте!
 

Лапа

Well-known member
кунявская,у моего двоюродного брата и зайчая губа, и волчья пасть, это 20 лет назад было. Держитесь, сейчас у парня лицо почти идеальное, речь полностью восстановлена. Так ведь и технологии не стоят на месте.
 

anet-

New member
У моей девочки расщелина губы и неба. Но я бы это не назвала тяжелейшим челюстно-лицевым пороком. Бывают проблемы и похуже. Нам уже 2,4. Мы удачно прооперированы и радуемся жизни. Занимаемся с логопедом, ходим в школу раннего развития, живем как все нормальной жизнью. Большинство наших знакомых и понятия не имеют о наших проблемах. Буду рада помочь. Спрашивайте!

У вас сильные проблемы с речью ? А как дело с зубками обстоит ( меня особенно интересует 2 резец со стороны расщелины :) ) . Я у нас не вижу зачатка поэтому немного стремно мне .Хотя ортодонт поможет .
ПыСы: Вы ходили в центр ранней адаптации ?
 

Zapidoshka

New member
У вас сильные проблемы с речью ? А как дело с зубками обстоит ( меня особенно интересует 2 резец со стороны расщелины :) ) . Я у нас не вижу зачатка поэтому немного стремно мне .Хотя ортодонт поможет .
ПыСы: Вы ходили в центр ранней адаптации ?

Проблемы с речью у нас есть, конечно, но мы уже стараемся заниматься, и это все поправимо. У нас не получаются твердые звуки Т, Д, С. Дочь их заменяет на заднеязычные К и Х. Однако в нашем возрасте главное, что речь есть. В этом мы можем дать фору всем нашим здоровым ровесникам)))) Второго резца со стороны расщелины пока не видно, но панорамный снимок не делали, говорят, пока рано. Ортодонт сказала приходить через год. Занимаемся мы с логопедом в поликлинике (оч. грамотная оказалась женщина, большое ей спасибо, что взяла нас так рано), и ходим в частный центр раннего развития. Там тоже логопед преподает, наряду со всем даёт некоторые упражнения по нашей проблеме. В центр ранней адаптации не ходили, даже не знаю, где такой есть, нас никто не направлял.
Анет, где вы оперировались?
 

anet-

New member
Проблемы с речью у нас есть, конечно, но мы уже стараемся заниматься, и это все поправимо. У нас не получаются твердые звуки Т, Д, С. Дочь их заменяет на заднеязычные К и Х. Однако в нашем возрасте главное, что речь есть. В этом мы можем дать фору всем нашим здоровым ровесникам)))) Второго резца со стороны расщелины пока не видно, но панорамный снимок не делали, говорят, пока рано. Ортодонт сказала приходить через год. Занимаемся мы с логопедом в поликлинике (оч. грамотная оказалась женщина, большое ей спасибо, что взяла нас так рано), и ходим в частный центр раннего развития. Там тоже логопед преподает, наряду со всем даёт некоторые упражнения по нашей проблеме. В центр ранней адаптации не ходили, даже не знаю, где такой есть, нас никто не направлял.
Анет, где вы оперировались?

Мы оперировались в Боровлянах . Операцию проводил Караневич АИ . Тк Мироша хорошо переносил наркоз провели операцию в один этап . Операция длилась почти 3 часа . короче в 3 мес и 3 недели с операцией закончили . Про центр раннего вмешательства сама узнала не так давно . Еще с одной знакомой поставили нашего реабилитолога в неловкое положение ( это кстати должен нам был сказать и невропатолог еще на первом приеме ) . Там вы заполните большущую анкету а в назначенный день с Вашей лялькой там "побеседуют" психолог , логопед . Не чего сверхъестественного , но для успокоения души все же....
Сами вот до частного центра никак не доберемся ))) .
А где вы оперировались ? За сколько раз ?
А вот с правой стороны ( расщелина слева ) зубик у нас двойной . http://www.babyblog.ru/community/post/netakoi/737359 Плакала как дура ))) А сейчас привыкла . Кто не знает - не догадывается не о двойном зубике не о операции ))) .
 

Zapidoshka

New member
Мы оперировались в Боровлянах . Операцию проводил Караневич АИ . Тк Мироша хорошо переносил наркоз провели операцию в один этап . Операция длилась почти 3 часа . короче в 3 мес и 3 недели с операцией закончили . Про центр раннего вмешательства сама узнала не так давно . Еще с одной знакомой поставили нашего реабилитолога в неловкое положение ( это кстати должен нам был сказать и невропатолог еще на первом приеме ) . Там вы заполните большущую анкету а в назначенный день с Вашей лялькой там "побеседуют" психолог , логопед . Не чего сверхъестественного , но для успокоения души все же....
Сами вот до частного центра никак не доберемся ))) .
А где вы оперировались ? За сколько раз ?
А вот с правой стороны ( расщелина слева ) зубик у нас двойной . http://www.babyblog.ru/community/post/netakoi/737359 Плакала как дура ))) А сейчас привыкла . Кто не знает - не догадывается не о двойном зубике не о операции ))) .

Посмотрела ваши фото, у вас чудесный малыш, расщелина совсем малюсенькая (особенно по сравнению с нашей))). Мы тоже оперировались в Боровлянах (хирург Гричанюк). У нас было уже 2 операции -- первая в три месяца -- губка и мягкое небо, вторая в полтора года -- твердое небо и АО. Будем еще носик подправлять со временем и губку. Насчет зубов не переживайте, это молочные зубы, а какие будут постоянные -- кто его знает. А вы на улыбках наших детей зарегистрированы?
 

anet-

New member
Расщелина у нас и в самом деле не большая .неполная расщелина неба ( но при операции раскраивали в носик прямо ) и 2\3 твердого неба ну и мягкое . Я зарегистрировалась на этом сайте но как-то он меня не зацепил , что-то я его работу не совсем понимаю . мне больше бебиблог нравится . Намного проще темки искать и сообщения просматривать . А у вас шишечка тоже такая есть ?
 

Вложения

  • IMG_5068.JPG
    IMG_5068.JPG
    69.5 KB · Просмотры: 302
  • IMG_5071.JPG
    IMG_5071.JPG
    55.9 KB · Просмотры: 321

Zapidoshka

New member
Расщелина у нас и в самом деле не большая .неполная расщелина неба ( но при операции раскраивали в носик прямо ) и 2\3 твердого неба ну и мягкое . Я зарегистрировалась на этом сайте но как-то он меня не зацепил , что-то я его работу не совсем понимаю . мне больше бебиблог нравится . Намного проще темки искать и сообщения просматривать . А у вас шишечка тоже такая есть ?

А я наоборот, от улыбок в восторге. Столько всего там для себя узнала.... А вы о какой шишечке?
 

anet-

New member
А я наоборот, от улыбок в восторге. Столько всего там для себя узнала.... А вы о какой шишечке?

С внутренней стороны губки у нас осталось больше ткани чем нужно . ( Караневич сказал что она за счет роста полости рта и зубиков либо сама уйдет либо потом сделают пластику ) . Получается когда Мирон улыбается у него это"шишечкой" закрывает зубчик
 

Zapidoshka

New member
С внутренней стороны губки у нас осталось больше ткани чем нужно . ( Караневич сказал что она за счет роста полости рта и зубиков либо сама уйдет либо потом сделают пластику ) . Получается когда Мирон улыбается у него это"шишечкой" закрывает зубчик

Есть такая шишечка)))
 
Сверху