Всем добрый день!
Вижу, что тема давно заглохла, но все же попытаюсь ее использовать по прямому назначению. Буду также благодарна, если поможете распространить информацию о ребенке по более посещаемым тематическим местам.
Я искала и нашла своего ребенка на dadomu.by, мальчик из Гомельского дома ребенка. Параллельно увидела среди анкет детей очаровательную девочку Соню 5-ти лет. Увы, я не могу себе позволить взять двоих детей - беру ребенка одна, если бы было нас двое взрослых, то рассмотрела бы, очень приглянулась малышка, ее давно никто не берет, хочу помочь ей найти семью.
София на портале -
https://dadomu.by/profile/14622, анкета совершенно неинформативная, я поискала больше информации о ней и вот дополнения. Вот статья о ней на dadomu -
https://dadomu.by/news/sofiya_nujdaetsya_v_seme.
У девочки буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма. Компания "Камако" дает деньги таким детям на приобретение перевязочных средств, он довольно дорогие, но помогают жить комфортно. Вот информация от ДР на сайте благотворительного фонда:
"София находится в нашем учреждении с 18.07.2018 года. Состояние ребенка в процессе наблюдения остается средней тяжести. На коже и слизистых множественные пузыри различного размера, эрозии. Аппетит избирателен. Получает в дополнение к основному рациону Клинутрен с целью коррекции недостаточности питания. Вес Софии на 31.01.2022 года - 12 кг. 750 гр., рост 101 см.
В 2021 году перенесла ОРИ, ринофаринготрахеит, конъюнктивит, анемию легкой степени (купирована).
София спокойная, любознательная, ярко выражены эмоции: удивление, удовлетворение, радость, испуг, любопытство. Бывает плаксива и беспокойна во время болезненных перевязок. Проявляет заинтересованность в ознакомлении с окружающим, занятиях с педагогом, общении с персоналом группы. Знает людей по имени и отчеству, которых часто видит. Внимательно слушает речь говорящего, часто копирует ее, используя отдельные слова, фразы, интонацию, которую используют в своей речи взрослые. Отвечает на вопросы словосочетаниями в грамматически правильной форме. Любит задавать вопросы сама. Знает наизусть некоторые стихотворения, хорошо их запоминает. Называет основные и некоторые оттеночные цвета. Любит рисовать. Владеет элементарными коммуникативными умениями: здоровается, прощается, благодарит, используя соответствующие слова".
Дети с буллезным эпидермолизом имеют ряд ограничения в быту из-за ранимой кожи, в детский сад могут пойти только в уже осознанном возрасте, когда одногруппники уже могут хорошо понять, что однокашника нельзя хватать и толкать. Кажется, 5 лет - уже именно такой возраст.
И самое прекрасное, что мне удалось узнать в результате гуглинга - 17 февраля 2023 года FDA будет одобрять первый препарат для лечения этой болезни, гель, действующий на генетическом уровне на кожу и исправляющий дефект в ДНК, помогает залечить все раны. Думаю, стоить явно будет как крыло от самолета, нужны будут сборы на лечение, но все же это огромный шаг вперед.
О том, как живет семья с другой приемной девочкой Соней с таким же заболеванием -
https://www.chance.by/about/news/tw...enok_by_sone_4_goda_i_ee_nazyvayut_babochkoy/